Un regal d'una dona especial: la Cèlia, del blog "Transparència", en un dia especial: la Diada de Catalunya del 2008.
Meravelloses imatge i paraules de la Carme Rosanas, del blog "Col·lecció de moments".
Un regal màgic de la Cèlia, del blog "Transparència".
Blocaire invisible pista 3: Li haig de fer el regal a un home. Noies, quedeu descartades!
El Josep és amic meu i, per extensió, la seva família. Un dia, a casa seva, ell i la seva filla em van oferir una estona memorable fent un duet de violí. Aleshores el seu fill era un adolescent brillant de 15 anys.
Cal dir que admiro el Josep, però això no ha de treure objectivitat a la valoració que pugueu fer del que us presento avui.
Què es pot fer quan als disset anys la vida del teu fill comença a descriure una corba descendent empesa per l’anomenada fibromiàlgia i l’igualment misteriós síndrome de fatiga crònica?
Aclaparar-se, suposo. I entristir-se, i desconcertar-se. Però en el cas del Josep, i sobretot, lluitar. En moltes batalles, però actualment en una que sembla realment absurda: que es diagnostiqui al seu fill la malaltia que realment pateix.
El fet que l’administració etiqueti com a síndrome depressiu una malaltia que no hi té res a veure no té cap sentit, però encara en tenen menys les explicacions que donen per justificar-ho (o la manca d’elles).
El Josep va demanar una entrevista amb la Consellera Capdevila que li va ser denegada. Però ell volia que l’escoltés, i ha acabat exposant en una sèrie de sis vídeos d’uns nou minuts de durada cadascun tot allò que hauria volgut dir a la Consellera, com si la tingués al davant. Els videos es poden veure un a un, són com petits capítols individuals que configuren la història viscuda pel Josep i els seus i la seva petició a aquells que hi poden fer alguna cosa.
No m’allargaré perquè les paraules del Josep són més que entenedores. Només us poso els enllaços. Si viviu a prop d’aquestes malalties o les patiu, us els mirareu un darrera l’altre amb interès, ja que estan perfectament desenvolupats i ell s’explica de conya. Si no, depèn de les ganes i el temps que tingueu. Jo us dic que val la pena.
Fa pocs dies estava dinant amb ell i un altre amic molt estimat; és evident que el Josep té una gran capacitat de comunicació, en gran part gràcies al seus coneixements i la seva facilitat de paraula. Vam fer la reflexió de quantes persones i famílies senceres no deuen estar passant per una situació semblant, ofegats per l’administració mentre intenten sobreviure diàriament amb una malaltia invalidant que no els és reconeguda, i en canvi no tenen els recursos culturals suficients per enfrontar-s’hi.
Tant de bo algú amb prou cap i prou cor miri el Josep en lloc de veure’l i l’escolti en lloc de sentir-lo.
6. Una petició des del laberint de la vergonya
≡ Categoria: Lifetime | ≅ 8 Comentaris
Vols que t'avisem quan es publiqui un post nou?
Vols estar en contacte a través d'un lector d'RSS?
RSS dels posts | RSS dels comentaris
Vols consultar alguna cosa? Fes la recerca des d'aquí mateix:
COMENTARIS:
Entrada escrita el Sunday, January 3rd, 2010 a les 12:26 am i arxivada a Lifetime. Pots llegir els comentaris associats a RSS 2.0 feed. Pots respondre, o accedir-hi des del teu propi lloc web.8 Comentaris escrits fins ara
He conegut persones amb aquest problema i amb el mateix resultat: no-diagnòstic. I temps i temps per a aconseguir-lo. Que trist…
Molta força per a en Josep i la seva família.
Ara és tard per posar els videos amb veu, tot i que veig que hi ha subtítols.
Estimada Laura,
Ja m’he llegit tots els teus posts. Clar que m’he perdut els més antics que tenies en l’altre servidor.
Sort he tingut del meu portàtil de la feina, perquè l’ordinador de casa meva, els dos de casa del meu company ni un altre portàtil deixen veure la part dreta final dels posts. Es una pena. He vist en els comentaris que a algun altre blocaire li passava. Saps si ho han pogut arreglar? No ho dic com a queixa. Es per poder-te seguir llegint després des de qualsevol banda.
No t’he enllaçat encara al meu blog per no descobrir-me, clar que ara falta tan poc. No sé si donar ja grans pistes.
No t’havia llegit fins ara en el teu blog, però si havia llegit les teves dues col.laboracions a Calents i contents. Molt graciosa l’auca de la Remei! I la HV de la Blancaneus. Tu vas comentar la meva d’aquella tongada.
M’ha quedat la intriga de per què Lady Griselda? Potser ho explicaves a l’altre blog. Jo he buscat per internet, i he trobat que en una novel.la romàntica de l’Eloise James (autora que desconeixia), hi surt una lady Griselda. Clar que la protagonista és l’Annabel.
Faig preguntes enlloc de donar pistes. A veure què més. Doncs ja et vaig dir que tenia quasi la teva edat (sóc del 1971) i sóc dona. Per tant, tu no ets la meva B.I.
Molt bona nit
Hi ha una altra blocaire que la pateix i que ens explica el seu calvari. Bé, ens explicava, que fa dies que ja no té ganes de dir gaire cosa més…
Ui, la teva blocaire invisible t’ha llegit de valent, no m’estranya, els qui et seguim de fa temps, ens encanta!
Carme: Jo també tinc un familiar molt proper que la pateix. I és terriblement dolorosa i inval·lidant. Hi haurà mai una sol·lució?
Invisible: Gràcies per la teva lectura i pel teu interès, ets un sol de BI! Això de la mida del text és una cosa que m’agradaria poder solucionar. Crec que té a veure amb la mida del monitor i amb la meva tossuderia d’editar l’html del disseny del meu blog sense ser una experta en el tema. A veure si algun dia me’n surto.
El Veí va ser molt amable publicant la meva auca de la Remei, perquè inicialment a “Calents i contents” només estava pensat que hi sortissin textos en prosa. Jo m’ho vaig passar molt bé escrivint-la.
Ui, sí, això de Lady Griselda té un origen personal i romàntic alhora. Griselda és un nom que sempre m’ha encantat. Un dia em volia registrar en una web amb aquest nom i no estava disponible, o sigui que ho vaig solucionar posant el “Lady” davant. Curiosament, vaig conèixer el meu marit amb aquest pseudònim, que ha esdevingut la meva “Etiqueta” personal.
En fi guapa, ja veig que ets de la meva generació i que participes a les HV… bé, bé, m’agradaria repassar els blogs participants a veure si et descobreixo. Ara estic amb el regal del meu BI (m’ha tocat un “marrón” que Déu n’hi do!). Demà ho intentaré. Un petó molt fort!
Cèlia: Com ja li he dit a la Carme, visc d’aprop la malaltia i és gairebé impossible explicar totes les implicacions negatives que té per al pacient.
Sí, és una BI molt aplicada, eh? jo ho tindria molt difícil per llegir-me tots els posts del meu BI, en té un munt i he hagut de seleccionar! Petonets.
Hola Laura
Suposo que ara ja hauria de donar-te pistes definitives perquè em trobis fàcilment. Ja he programat el post del teu regal
M’agrada saber l’origen de Lady Griselda. Jo també vaig conèixer a la meva parella amb el nick que ara surt al meu blog. Un amic comú de xat ens va presentar. El meu nick sona a rus, és com de princesa russsa, a mi també em sembla romàntic,tot i que alguns l’ha relacionat amb la calor. I després vaig batejar el meu blog amb dues paraules junt amb els enllaços. El meu blog és …. i …. de la ….
Ja et vaig dir que vaig començar llegint el teu post dels 40, i em va fer gràcia recordar la Ruperta del “Un, dos, tres” M’agradava mirar-lo els divendres. I el meu pare també escoltava els Beatles. Recordo sentir-los al menjador els diumenges pel matí. Comparteixo la sensació d’estar dalt un escenari. Es magnífica!
Una abraçada. Crec que em trobaràs.
Invisible: Ja sé qui ets, la Khalina!!! Un nom preciós, per cert. Gràcies per haver estat una BI tan genial. Demà ja sé on mirar! Petonets, guapíssima!
em sembla que l’has encertada
Bons reis!